Άρθρα

Αυτισμός: Συμβολή της Οικογένειας στη Θεραπεία.

Τι είναι ο αυτισμός;

Οι Διαταραχές του Φάσματος του Αυτισμού (ΔΑΦ) ανήκουν στην ευρύτερη κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών (ΔΑΔ). Πρόκειται για χρόνιες, νευρο -ψυχιατρικές διαταραχές, που προκύπτουν από πολυπαραγοντικές αναπτυξιακές δυσλειτουργίες του κεντρικού νευρικού συστήματος. Εμφανίζονται στα πρώτα χρόνια της ζωής και παρουσιάζουν μεγάλη ποικιλία έκφρασης ως προς τη μορφή των συμπτωμάτων, το συνδυασμό και τη βαρύτητα των δυσκολιών. Η διάγνωση στηρίζεται σ’ ένα πρότυπο ποιοτικών αποκλίσεων στους τομείς της αμοιβαίας κοινωνικής αλληλεπίδρασης, της επικοινωνίας, της σκέψης – φαντασίας και στο επαναληπτικό πρότυπο ενδιαφερόντων και συμπεριφοράς (Παπαγεωργίου, 2003).

Σύμφωνα με παλαιότερες επιδημιολογικές έρευνες, περίπου 4 έως 5 άτομα σε κάθε 10.000 έχουν κλασικό (ή τυπικό) Αυτισμό, και περίπου 20 άτομα σε κάθε 10.000 παρουσιάζουν αυτιστικές τάσεις. Σύμφωνα με τις τελευταίες επιδημιολογικές έρευνες, στην Ευρώπη, τα ποσοστά των ατόμων που εμφανίζουν αναπτυξιακές διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ανέρχονται σε 58 σε κάθε δέκα χιλιάδες. Με βάση αυτά τα δεδομένα, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.000 έως 5.000 παιδιά και ενήλικα άτομα με κλασικό Αυτισμό και 20.000 έως 30.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης.

Ο αυτισμός, στις μέρες μας φαίνεται να είναι πιο κοινός από το συνολικό ποσοστό του παιδικού καρκίνου, του διαβήτη και του AIDS και θεωρείται η πιο ταχύτατα αναπτυσσόμενη σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή (Γκονέλα, 2008).Με τα δεδομένα της χώρας μας, υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 5.000 παιδιά και ενήλικα άτομα με κλασικό αυτισμό και 30.000 άτομα με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης - πιθανότερο βέβαια τα νούμερα είναι κατά πολύ μεγαλύτερα καθώς διευρύνεται η διαδικασία της διάγνωσης.

Για πρώτη φορά ο Kanner  το 1943 έκανε νύξη για μια πιθανή σχέση μεταξύ αυτισμού και μητρικής ή γονεϊκής αγάπης-φροντίδας για το παιδί. Μερικά χρόνια αργότερα, το 1949, ο Kanner με βεβαιότητα διατύπωσε την υπόθεση της αιτιολογικής σχέσης μεταξύ ελλείμματος στην γονεϊκή φροντίδα και τον αυτισμό. Περιγράφοντας τα κοινωνικο-οικονομικά χαρακτηριστικά των οικογενειών 55 παιδιών με αυτισμό που μελέτησε ο Kanner βεβαίωνε ότι οι γονείς των παιδιών αυτών ήταν επαγγελματίες με υψηλή εκπαίδευση, με ιδεοψυχαναγκαστικά χαρακτηριστικά στην προσωπικότητα, καλοί όσον αφορά τους μηχανισμούς υπηρέτησης των αναγκών των παιδιών τους αλλά τους έλλειπε η ζεστασιά και ο αυθορμητισμός και παρομοίωσε το περιβάλλον των οικογενειών αυτών σαν το ‘ψυγείο που δεν αποψύχεται’.Οι παρατηρήσεις του Kanner βρίσκονταν σε αρμονία με άλλες παρατηρήσεις που γίνονταν την εποχή εκείνη σχετικά με τα ολέθρια αποτελέσματα από την απουσία της μητρικής φροντίδας στα βρέφη και νήπια από τους  Goldfarb, Spitzκαι άλλους και οι οποίες παρουσιάστηκαν σε συγκροτημένο σύνολο από τον  JohnBowlby το 1951 στη μονογραφία ‘MaternalCare and Mental Health’. Συνέπεια της υπόθεσης του Kanner ήταν οι γονείς να θεωρούνται από κλινικούς ψυχικής υγείας υπεύθυνοι για το πρόβλημα των παιδιών τους με αυτισμό. Ως θεραπεία εκλογής θεωρούνταν η ψυχοθεραπεία για το παιδί και τους γονείς.

Παρόμοια υπόθεση είχε προταθεί και για τη σχιζοφρένεια η οποία είχε υποτεθεί ότι σχετίζονταν με την ύπαρξη ‘σχιζοφρενογόνου μητέρας’ (From-Reichman, 1948).Η ευθύνη των γονέων τονίσθηκε ακόμη πιο έντονα από τον BrunoBetelheim (1967) στο βιβλίο του ‘The EmptyFortress’ στο οποίο υποστήριξε ότι ‘..όλα τα ψυχωσικά (αυτιστικά) παιδιά υποφέρουν από την εμπειρία να έχουν βιώσει εξαιρετικά δυσμενείς συνθήκες του βίου μέσα στο οικογενειακό τους περιβάλλον. Οι συνθήκες αυτές προξένησαν στα παιδιά έντονο άγχος ή μάλλον φόβο για τη ζωή τους. Το παιδί με αυτισμό φαίνεται να έχει πεισθεί ότι ο θάνατος είναι άμεσα επικείμενος και μπορεί να αναβληθεί μόνον για μερικά λεπτά αν αγνοούσαν την ύπαρξη του’ (σελ. 63).

Όσον αφορά τις παρατηρήσεις του Kanner ότι οι γονείς των παιδιών με αυτισμό αποτελούν ομάδα με ειδικά κοινωνικο-οικονομικά χαρακτηριστικά και συμπεριφορές φροντίδας του παιδιού, που είχαν αιτιολογική σχέση με τον αυτισμό,  αυτές οφείλονται προφανώς στο επιλεγμένο δείγμα των οικογενειών [samplingerror] στο οποίο στηρίχθηκε.Η λήψη της τελικής διάγνωσης οδηγεί σε ανάμεικτα συναισθήματα. Η «ταμπέλα» επιβεβαιώνει τις ανησυχίες τους ανακουφίζοντάς τους (Midence& O’ Neill, 1999), παρέχει εξήγηση για τη συμπεριφορά του παιδιού και πρόσβαση σε υποστηρικτικές υπηρεσίες. Η διαδικασία συνήθως βιώνεται με άγχος (Siklos&Kerns, 2007), σοκ, δυσπιστία και απελπισία σχετικά με τις συνέπειες που θα έχει στη ζωή τους (Mansell&Morris, 2004). Αναζητούν πληροφορίες για την πρόγνωση (Coplan, 2000). Οι γονείς παιδιών με εντονότερα προβλήματα επικοινωνίας βιώνουν τη διαδικασία με λιγότερο άγχος επειδή η διάγνωση είναι αναμενόμενη, ο εντοπισμός των ελλειμμάτων είναι ευκολότερος και οι διαθέσιμες υπηρεσίες περισσότερες (Siklos&Kerns, 2007).Πρόκειται για μια εμπειρία που δεν ξεχνιέται και φέρει τεράστιο συναισθηματικό αντίκτυπο (Hasnat&Graves, 2000). Η φάση της διάγνωσης είναι η στιγμή κλειδί για τους επαγγελματίες για να δώσουν πληροφορίες σχετικά με τη φύση της διάγνωσης, την υποστήριξη, για να αποδεχτούν τη συναισθηματική απόκριση ως μια κατανοητή αντίδραση σε μια τόσο μεγάλη αλλαγή στη ζωή τους και για να προσφέρουν ισορροπία ανάμεσα στις ρεαλιστικές δυσκολίες και την έναρξη προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης (Mansell&Morris, 2004).

Η απόκτηση παιδιού με αυτισμό αποτελεί, πρώτον, ματαίωση ελπίδων για ένα φυσιολογικό παιδί η οποία οδηγεί πολλούς γονείς σε ψυχολογική διαδικασία πένθους χωρίς τέλος, και δεύτερον, πηγή διαρκούς στρες που προκύπτει από τη φροντίδα γι’ αυτό στα πλαίσια της οικογένειας. Το παιδί που δεν επικοινωνεί και δεν συναλλάσσεται με τα άλλα μέλη της οικογένειας αδυνατεί να ενταχθεί στο ιστό της οικογένειας. Αντίθετα με την πάροδο του χρόνου τα μέλη της οικογένειας θα πρέπει να προσαρμοσθούν στην πραγματικότητα που δημιουργεί το παιδί αυτό ιδιαίτερα αν η συμπεριφορά του είναι διαταρακτική. Το στρεςτότε μπορεί να είναι υψηλό όχι μόνον για γονείς αλλά και για αδέλφια. Κάτω από αυτές τις συνθήκες δυσαρμονίας στην οικογένεια το παιδί με αυτισμό αντιδρά και αυτό με έντονο άγχος και άλλες ψυχιατρικές εκδηλώσεις (de Bruinetal. 2007, Whiteetal. 2009).   Η ψυχολογική και σωματική αντοχή των γονέων μπορεί να καμφθεί με σοβαρές συνέπειες αν δεν υπάρξει ουσιαστική βοήθεια προς αυτούς και το παιδί από υπηρεσίες ψυχικής υγείας και κοινωνικής συμπαρά-στασης.

Το δράμα είναι μεγάλο της ελληνικής οικογένειας που μόνη αναζητεί βοήθεια και συμβουλή χωρίς ανταπόκριση, όπως συχνά συμβαίνει ειδικότερα στην επαρχία.  Η ελληνική πραγματικότητα είναι δυστυχώς περισσότερο δύσκολη σε σχέση με αυτήν άλλων χωρών για τους γονείς και όλη την οικογένεια προπάντων αν αυτή αδυνατεί να ‘αγοράσει’ υπηρεσίες από την ελεύθερη αγορά.  Το στρες σε πολλές περιπτώσεις καταλήγει σε αποχώρηση του ενός γονέα, συνήθως του πατέρα, και ανάληψη της πλήρους ευθύνης από τον άλλον, συνήθως τη μητέρα που λειτουργεί με την πάροδο του χρόνου σαν συμπλήρωμα στο παιδί. Κάτω από αυτές τις συνθήκες δεν είναι σπάνιο ότι κάποιοι γονείς αναπτύσσουν σοβαρό μετατραυματικό σύνδρομο στρες που χωρίς θεραπεία και φροντίδα γίνεται και αυτό μέρος του καθημερινού τους βίου.

Η διάγνωση βοηθά τους γονείς να κατανοήσουν και ν’ αποδεχτούν τη συμπεριφορά του παιδιού, να καταλάβουν ότι δεν ευθύνονται οι ίδιοι, ν’ αποκτήσουν πρόσβαση σε άλλους γονείς, σε υποστήριξη και θεραπεία και ν’ αρχίσουν να προσαρμόζουν την οικογενειακή ζωή τους. Ωστόσο, η διάγνωση υπονοεί ότι το παιδί «δε θα γίνει ποτέ καλά», χωρίς να ορίζει την αιτία οδηγώντας σε σύγχυση και ανησυχία. Οι γονείς έρχονται αντιμέτωποι με όσους δεν κατανοούν την κατάσταση και αντιδρούν με αρνητικούς τρόπους (Mansell&Morris, 2004).

Σύγχρονες παρεμβάσεις ειδικής αγωγής στη ΔΑΦ:

• T E A C C H
• Γνωστική - Συμπεριφορική θεραπεία
• Denver Health Sciences Program (ΠρόγραμμαΕπιστημώνΥγείαςτου Denver)
• Κοινωνικές ιστορίες
• Προσεγγίσεις ενίσχυσης της εναλλακτικής επικοινωνίας:PECS,MAKATON
• Συμπεριφορικό μοντέλο
• Συμβουλευτική γονέων

Φαρμακοθεραπεία

Δεν υπάρχει αποτελεσματικό φάρμακο για τη θεραπεία των κοινωνικών και επικοινωνιακών αποκλίσεων στα παιδιά με αυτισμό. Ωστόσο, κάποια φάρμακα μπορεί να είναι άμεσα βοηθητικά στην αντιμετώπιση συγκεκριμένων συμπτωμάτων και συνυπαρχουσών διαταραχών, ενώ υποστηρίζουν έμμεσα τα αποτελέσματα των συμπεριφορικών και εκπαιδευτικών παρεμβάσεων.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

• Baker, M.J., Brookman-Frazee, & Stahmer, A. (2005). Stress levels and adaptability in parents of toddlers with and without autism spectrum disorders. Research & practice for persons with severe disabilities, 30(4), 194-204.
• Barnett, D., Clements, M., Kaplan-Estrin, M., & Fialka,J. (2003). Building new dreams. Supporting parents’ adaptation to their child with special needs. Infants and young children, 16(3), 184-200.
• Brobst, J., Clopton, J. R., & Hendrick, S. S. (2009). Parenting children with autism spectrum disorders. The couple’s relationship. Focus on Autism and other Developmental Disabilities, 24(1), 38-49.
• Γενά, Α. Κ. (2002). Αυτισμός και διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Αξιολόγηση, διάγνωση, αντιμετώπιση. Αθήνα: ιδιωτική.
• Γκονέλα, Ε. Χ. (2008). Αυτισμός. Αίνιγμα και πραγματικότητα. Από την εκπαιδευτική προσέγγιση στη θεραπευτική παρέμβαση (2^η εκδ.). Αθήνα: Οδυσσέας.
• Coplan, J. (2000). Counseling parents regarding prognosis in autistic spectrum disorder, Pediatrics, 105(5).
• Cotrell, D.J., & Summers, K. (1990). Communicating an evolutionary diagnosis of disability to parents, Child: Care, Health and Development, 16(4), 211-218.
• Cunningham, C. (1985). Training and education approaches for parents of children with special needs, British Journal of Medical Psychology, 58(3), 285-305.
• Hasnat, MJ., & Graves, P. (2000). Disclosure of developmental disability: A study of parent satisfaction and the determinants of satisfaction, Journal of Pediatrics and Child Health, 36, 32-35.
• Howlin, P., & Asgaharian, A. (1999). The diagnosis of autism and Asperger syndrome: findings from a survey of 770 families. Developmental Medicine & Child Neurology, 41, 834-839.
• Huws, J.C., Jones, R. S. P., & Ingledew, D. K. (2001). Parents of children with autism using an email group: a grounded theory study, Journal of Health Psychology, 6, 569.
• Kaiser, A. P., & Hancock, T. B. (2003). Teaching parents new skills to support their young children’s development, Infants & young children, 1, 9-21.
• Kanner, L. (1949). Problems of nosology and psychodynamics of early infantile autism. American Journal of Orthopsychiatry, 19(3), 416-426.
• Kαραντάνος, Γ.(2003). http://repository.edulll.gr/edulll/handle/10795/786
• Lin, C., Tsai Y., & Chang, H. (2008). Coping mechanisms of parents of children recently diagnosed with autism in Taiwan: a qualitative study, Journal of Clinical Nursing, 17(20), 2733-2740.
• Mansell, W., & Morris, K. (2004). A survey of parents’ reactions to the diagnosis of an autistic spectrum disorder by a local service: Access to information and use of services, Autism, 8, 387.
• Midence, K., & O’neill, M. (1999). The experience in the diagnosis of autism: A pilot study. Autism, 3, 273.
• Νότας, Σ. (2005). Το φάσμα του αυτισμού. Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Ένας οδηγός για την οικογένεια. Λάρισα: Έλλα.
• Παπαγεωργίου, Β. Α. (2003). Εισαγωγή στον αυτισμό και τις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Ανακτήθηκε στις 27 Μαρτίου, 2012 από: http://www.autismthessaly.gr/doc/eisagogiautismo.pdf
• Shields, J. (2001). The NAS EarlyBird programme. Autism, 5 (1), 49-56.
• Siklos, S., & Kerns, K. A. (2007). Assessing the diagnostic experiences of a small sample of parents of children with autism spectrum disorders. Research in Developmental Disabilities, 28, 9-22.
• Stoner, J.B., & Angell, M.E. (2006). Parent perspectives on role engagement. An investigation of parents of children with ASD and their self-reported roles with education professionals, Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 21(3), 177-189.
• Tonge, B., Brereton, A., Kiomall, M., Mackinnon, A., King, N., & Rinehart, N. (2006). Effects on parental mental health of an education and skills training program for parents of young children with autism: a randomized controlled trial, Journal of the American Academy of child and Adolescent psychiatry, 45(5), 561-569

Σταυρούλα Κουλουμέντα, Ψυχολόγος.